Retinoblastom er en sjelden kreftsvulst i netthinnen hos små barn. Det vanligste tegnet er en hvit pupille i stedet for den vanlige røde i blitsbilder, men skjeling og nedsatt syn kan også være tegn. Sykdommen er svært sjelden, og de aller fleste barn som får diagnosen i tide, blir friske. Ser du hvit pupille eller usikre øyne hos et barn, bør barnet undersøkes av øyelege snart. Du trenger ikke være redd for hvert blitsbilde, men du bør ta det på alvor.
Dette er et alvorlig tema, og vi skriver det rolig og faktabasert. Hovedbudskapet er at sykdommen er svært sjelden, at den kan behandles, og at tidlig oppdagelse gjør en stor forskjell. Du trenger ikke lese dette som en grunn til å bekymre deg, men som kunnskap om hva du kan se etter.
Hva er retinoblastom?
NHI beskriver retinoblastom som en sjelden, ondartet svulst i netthinnen hos barn. Det er den vanligste ondartede øyekreften hos barn. Netthinnen er det lysfølsomme laget bak i øyet (se Øyets anatomi: oversikt over øyets deler og hva som kan gå galt). Svulsten utgår fra celler i netthinnen som vokser ukontrollert. National Eye Institute (NEI) beskriver at en endring i et gen gjør at netthinnecellene vokser til en svulst.
Hvor sjelden er det?
NHI oppgir at det diagnostiseres omtrent fire nye tilfeller i Norge hvert år. Gutter og jenter rammes omtrent like ofte. NEI skriver at sykdommen er vanligst hos barn under fem år.
- Omtrent to av tre barn har svulst i bare ett øye.
- Omtrent ett av tre har svulst i begge øyne.
- Når begge øynene er rammet, oppdages det vanligvis tidligere, rundt ett års alder. Ved svulst i ett øye oppdages det vanligvis rundt to års alder.
Symptomer: hva ser foreldre?
NHI og NEI nevner disse tegnene:
- Hvit pupille. Pupillen er normalt svart, og i blitsbilder vises den vanligvis rød. Ved retinoblastom kan den se hvit eller gul ut. NHI skriver at foreldre noen ganger legger merke til dette på private bilder. NEI kaller det det vanligste tegnet.
- Skjeling. Øyet drar bort eller peker en annen vei, se Skjeling (strabisme): årsaker og behandling hos barn og voksne.
- Nedsatt syn. Barnet kan snuble, holde ting tett inntil ansiktet eller se dårlig.
- Sjeldnere: rødt eller hovent øye, smerte, forstørret øye, ulik farge på iris og ulik pupillestørrelse, ifølge NHI og NEI.
Kontakt fastlege, helsestasjon eller øyelege snart hvis et barn har hvit eller gul pupille (også bare på bilder), skjeler, ser dårlig, har et rødt eller forstørret øye eller virker å ha vondt i øyet. Ikke vent til neste rutinetime. Ved vedvarende hvit pupille bør barnet undersøkes av øyelege.
Hvit pupille på bilder: er det alltid kreft?
Nei. En hvit eller lys refleks i en enkelt blitsbilde kan ha mange forklaringer, for eksempel at barnet ser i en vinkel, eller at lyset treffer øyet på en bestemt måte. Det som bør få deg til å reagere, er om refleksen er hvit i flere bilder, i ett øye mens det andre er rødt, eller om den kommer sammen med skjeling eller dårlig syn. Da bør barnet vurderes av øyelege.
Vi har ikke verifiserte tall på hvor ofte hvit refleks skyldes noe annet.
Er det en føflekk på øyet?
"Føflekk på øyet" er et vanlig søk. Retinoblastom er ikke en føflekk. Pigmentflekker i øyet hos voksne er et eget tema, og en flekk du ser eller får påvist, bør kontrolleres av optiker eller øyelege. Vi går ikke nærmere inn på det her. Retinoblastom gjelder først og fremst små barn.
Årsaker og arvelig form
NHI oppgir at omtrent 40 prosent av tilfellene har en arvelig genendring som er overført fra en forelder. Svulst i begge øyne er alltid arvelig. Omtrent 15 prosent av barna med svulst i ett øye har arvelig form. Genendringer kan også oppstå tilfeldig uten kjent årsak.
Genetisk testing kan avklare om tilstanden er arvelig. Hvis den er det, bør søsken og pasientens egne barn få regelmessige øyekontroller. NEI sier tilsvarende at barn i risikogruppe trenger regelmessige øyeundersøkelser.
Hvis noen i familien har hatt retinoblastom, bør du ta kontakt med lege eller genetisk veileder for råd om oppfølging av barn og søsken.
Behandling
NHI skriver at behandlingen krever samarbeid mellom øyeleger, barneleger, radiologer, genetikere og andre. Det finnes flere behandlingsformer som ofte kombineres, og norske retningslinjer følger internasjonale anbefalinger. Behandlingen i Norge gis ved Oslo universitetssykehus, hos leger med erfaring.
NEI nevner disse alternativene:
- kjemoterapi
- frysebehandling (kryoterapi)
- laserbehandling
- strålebehandling
- operasjon, inkludert fjerning av øyet (enukleasjon)
Valget avhenger av svulstens størrelse og om kreften har spredd seg utenfor øyet, ifølge NEI. Dette er ikke en behandlingsanbefaling, men en oversikt. Behandlingsplanen legges av spesialistteamet.
Synstest for barn
Barn kan ikke alltid fortelle at de ser dårlig. Synstest for barn kan gi et første bilde av synet hos små barn, men den kan ikke oppdage retinoblastom eller erstatte undersøkelse hos øyelege. Prøv barnetesten.
Test barnets synOverlevelse og prognose
NHI oppgir at omtrent 98 prosent blir friske, et annet sted på siden nevnes 99 prosent overlevelse. Tallene gjelder moderne behandling i Norge. NEI sier at kreften kan helbredes dersom den oppdages før den har spredd seg utenfor øyet og behandles raskt, og at den uten rask behandling kan gi blindhet og i verste fall død.
Synet etterpå varierer mye, og avhenger av hva slags behandling barnet har fått. NHI påpeker at barn med den arvelige formen har høyere risiko for andre kreftformer, og trenger oppfølging i mange år.
Hvorfor syn hos barn er viktig
Retinoblastom er ikke den vanligste årsaken til barns synsproblemer. Langt vanligere er brytningsfeil og Amblyopi (lat øye): hvorfor tidlig oppdagelse er avgjørende (lat øye). Likevel er skjeling og nedsatt syn tegn som alltid skal undersøkes, uavhengig av årsak. Les om normal utvikling og kontroller i Barn og syn: slik følger du opp synet fra baby til skolealder, og om synstest for barn i Synstest for barn: slik gjør du en enkel sjekk hjemme. Hvordan en vanlig undersøkelse foregår, står i Synsundersøkelse: hva det er, hva det koster og hva som er utvidet. Se også Tegn på at synet svekkes: slik oppdager du det og når du bør handle.
Hva skjer ved undersøkelsen?
Øyelegen undersøker netthinnen grundig, vanligvis etter at pupillen er utvidet med dråper. Hva som er nødvendig for et lite barn, avgjør legen. Du kan lese mer om hva en vanlig synsundersøkelse innebærer i Synsundersøkelse: hva det er, hva det koster og hva som er utvidet.
Vanlige spørsmål
Hva er retinoblastom?
Retinoblastom er en sjelden kreftsvulst i netthinnen hos små barn. Det er den vanligste ondartede øyekreften hos barn og oppstår på grunn av en genendring i netthinnecellene.
Hvor mange får retinoblastom i Norge?
NHI oppgir omtrent fire nye tilfeller per år i Norge.
Hva er de første tegnene på retinoblastom?
Det vanligste er hvit pupille, særlig synlig i blitsbilder. Skjeling og nedsatt syn er andre tegn. Hvis du ser dette, bør barnet undersøkes av øyelege snart.
Er retinoblastom arvelig?
Omtrent 40 prosent har en arvelig genendring, ifølge NHI. Svulst i begge øyne er alltid arvelig, og omtrent 15 prosent av barn med svulst i ett øye har arvelig form. Genetisk testing kan avklare.
Kan barn bli friske av retinoblastom?
Ja, de fleste. NHI oppgir at omtrent 98 prosent blir friske. Tidlig oppdagelse er avgjørende. Synet etter behandling varierer.
Kan retinoblastom oppdages på blitsbilder?
Ja, hvit pupille i stedet for rød refleks på blitsbilder er et vanlig tegn som foreldre har lagt merke til. Ett uvanlig bilde betyr ikke nødvendigvis noe, men gjentatt hvit refleks eller refleks i bare ett øye bør undersøkes.
Hvordan behandles retinoblastom?
Behandlingen er ofte en kombinasjon av kjemoterapi, laser, frysebehandling, stråling eller kirurgi, avhengig av svulstens størrelse og utbredelse. Det gis ved Oslo universitetssykehus.
Kilder
Les også
Barn og syn: slik følger du opp synet fra baby til skolealder
Når bør barn få sjekket synet? Se hva helsestasjonen undersøker, når du trenger henvisning, pris på synsunders…
Amblyopi (lat øye): hvorfor tidlig oppdagelse er avgjørende
Amblyopi eller lat øye er nedsatt syn på ett øye uten sykdom i øyet. Les om årsaker, tidlig oppdagelse, lappbe…
Skjeling (strabisme): årsaker og behandling hos barn og voksne
Skjeling betyr at øynene ikke peker samme vei. Les om typer, skjeling hos spedbarn og voksne, dobbeltsyn, risi…
Synstest for barn: slik gjør du en enkel sjekk hjemme
Gratis synstest for barn med symboler for 3, 4 og 6 år. Se hvordan du tester riktig, hvilke resultater som er …
Tegn på at synet svekkes: slik oppdager du det og når du bør handle
Uskarpt syn, hodepine, mer lys for å lese eller bølgete linjer kan være tegn på svekket syn. Sjekkliste over s…
Øyets anatomi: oversikt over øyets deler og hva som kan gå galt
Øyets anatomi forklart enkelt: hornhinne, iris, linse, netthinne, makula og synsnerve. Tabell over hver del, h…